Schon am Mittwoch wurde uns angekündigt, dass wir voraussichtlich morgen oder übermorgen nach Hause gehen können. Die Ergebnisse aus dem Labor in Stuttgart kamen bereits an diesem Nachmittag zurück und zu unser aller Erleichterung waren sie diesmal eindeutig negativ! Es konnte kein Herpes-Virus im Rückenmark nachgewiesen werden und auch nicht im Blut 🙂
Das Medikament wurde unverzüglich eingestellt, worüber sich Annelie sehr gefreut hat. Sie hat diese Infusion wirklich gut mitgemacht. Aber seit sie über die Armvene lief, war es für Annelie etwas unangenehmer als es zuvor über den Zentralzugang der Fall war. Eine der Schwestern hat dann auch recht bald schon ihre „Leitung“ am Arm ein wenig gestutzt. Sie bekam sozusagen einen Deckel drauf und die überflüssigen Schläuche wurden einfach abgeschnitten. Ein weiterer Schritt zu mehr Bewegungsfreiheit!
Ich war seit dem Nachmittag bei ihr und wir hatten ausgemacht, dass ich diese Nacht bei ihr übernachten werde. Sie hatte sich sehr auf die Zeit mit ihrer Mama ganz alleine gefreut und wir hatten dann auch einen schönen Nachmittag und Abend mit ganz viel Spielen, Puzzeln, Vorlesen und Hörbuch hören. Es herrschte sozusagen stundenlang „SOS Affenalarm“ bei uns, und wir haben uns immer wieder neue Varianten ausgedacht – wie wir die Stöckchen reinstecken oder ziehen mussten. Auf alle Fälle haben wir sehr viel gelacht.
Da wir an diesem Abend erstmals nicht die Infusion abwarten mussten, konnte Annelie auch endlich etwas früher als an den Tagen zuvor schlafen, aber nur etwas. Irgendwie war sie auch diesmal noch sehr munter und aufgedreht. Ich hab eine Gute-Nacht-Geschichte aus dem Bullerbü-Buch vorgelesen, wobei ich fast selbst eingeschlafen wäre. Anschließend habe ich ihr Bett für die Nacht zurück gemacht: Gitter hoch und auf der anderen Seite direkt neben mein Bett geschoben. Und dann durfte sie noch bei Nachtbeleuchtung ein klein wenig Hörbuch hören, während wir Händchen haltend nebeneinander in unseren Betten lagen.
Die Nachtschwester kam zwei Mal zum Blutdruck messen, der wie üblich sehr niedrig war. Aber abgesehen davon hatten wir unserer Ruhe. Es ist doch sehr angenehm, dass Annelie die meiste Zeit im Einzelzimmer lag – wegen der Infektionsgefahr. Dadurch gab es nachts nicht so viele zusätzliche Unterbrechungen.
Am Donnerstag war sie schon recht früh wach und wir haben den Tag direkt mit einer weiteren Runde Affenalarm begonnen. Sie hat mir nebenher verkündet, dass sie ja schon so hungrig sei und die Schwester nun echt bald mal kommen sollte, damit sie ihre Bestellung fürs Frühstück aufgeben kann. Diese Damen!
Bis es dann endlich offiziell Essen gab, hatte sie schon eine halbe Packung mit Cracker-Keksen verputzt.
Am Vormittag mussten wir erneut einen kleinen Ausflug durchs Krankenhaus machen. Sie wollte mir unbedingt den Laden zeigen, wo sie gestern früh mit Papa Zeitschriften und Comics gekauft hatte. Kurz nachdem wir wieder zurück waren, kam die Ärztin mit der Nachricht, dass wir heimgehen könnten. Die Ergebnisse vom EEG, dass am Vormittag des Vortages geschrieben worden war, stünden zwar noch aus. Aber das sei kein Problem.
Also hab ich unverzüglich mit Packen begonnen, während Annelie wieder in ein Hörbuch vertieft war.
Nur wenig später kam die Ärztin erneut, denn nun hatten sie auch die Auswertung vom EEG. Es sei soweit alles unauffällig, weshalb wir das Krampfmedikament Keppra langsam ausschleichen könnten. Sie hat diese Info dann auch im Entlassbrief festgehalten und uns abschließend das Rezept für dieses Mittel ausgestellt. Zwei Wochen muss Annelie es noch einnehmen, jeweils morgens und abends, wobei in der zweiten Wochen die Dosis erneut halbiert werden darf. Und wenn es dann abgesetzt ist, müssen wir in ca. 3 Wochen zu einem Kontroll-EEG kommen, damit die Hirnströme ohne medikamentösen Einfluss gemessen werden können.
Bald schon stand Ha-Di mit Josia und seinem Vater zur Abholung bereit. Wir waren alle so glücklich darüber, denn vor wenigen Tagen noch, schien die Entlassung so unglaublich weit weg zu sein.
Ein letztes Mal die Strecke fahren, die wir nun seit 10 Tagen teils mehrfach am Tag zurück gelegt haben…
Und immer wieder so voller Dankbarkeit und Staunen darüber, dass wir als Eltern gemeinsam in diesem Auto sitzen – denn das kam zwecks der Schichtwechsel, die wir bis dahin praktiziert haben, nie vor.
Und dann hatten wir unsere Annelie dabei!!! Das schien noch viel unglaublicher…
WILLKOMMEN DAHEIM – WIR HABEN DICH ALLE SCHON SO SEHR VERMISST!!!
Oma und Opa waren kurz zuvor aus Fulda angereist. Es gab ein herzliches Wiedersehen mit viel Umarmen. Die Kinder waren so glücklich, dass ihre Schwester wieder da war und mit ihr waren endlich auch beide Elternteile zur gleichen Zeit zuhause. Denn das kam in den vergangenen 10 Tagen auch nur einmal für ein paar Stunden vor.
Wir hatten noch ein ausführliches Gespräch mit dem obersten Chef der Kinderklinik. Er war insgesamt gesehen auch sehr zuversichtlich, hat uns aber auch darauf hingewiesen, dass wir in den kommenden zwei Wochen noch etwas vorsichtig sein müssen. Annelies Immunsystem ist sehr schwach zur Zeit und sie kann sich in diesem Zustand relativ leicht erneut mit irgendetwas anstecken. Auch sollte sie zu viel körperliche Anstrengung meiden.
Im Entlassbrief steht offiziell die Diagnose „Enzephalitis ohne Erregernachweis“ (=Hirnentzündung), da ihre Symptome und der klinische Verlauf ihrer Krankheit darauf passen würde.
Auch sonst steht sehr viel drin über den Krankheitsverlauf im Einzelnen, was für Behandlungen sie zu welcher Zeit bekommen hat, welche Untersuchungen gemacht und welche Medikamente verabreicht wurden. Dazu noch die Blutwerte, gemessen an verschiedenen Tagen, und die Ergebnisse von den vielen, unzähligen Tests.
Wir wissen nicht, was genau in ihrem Körper vor sich gegangen ist und wie es dazu kam. Auch wenn kein Erreger nachgewiesen wurde – nachweisbar sei in diesem Fall sowieso nur der Herpesvirus, und da sind wir wirklich sehr dankbar, dass dieser nicht vorhanden war! -, so haben die diversen Test gezeigt, dass die Blut-Hirn-Schranke bei Annelie aktuell etwas gestört ist. Dies kann durch Stress oder Krankheit oder eine ungünstige Verkopplung mehrerer Faktoren ausgelöst werden.
Am Abend kam Annelie direkt mehrfach aus ihrem Bett aufgrund irgendwelcher Kleinigkeiten. Sie ist diesbezüglich echter Profi und es vergeht selten mal ein Abend, wo sie nicht kommt 🙂
Willkommen daheim, liebster Schatz! Und wir freuen uns so sehr, dass wir Dich wieder haben!!!