Vor einem Jahr wusste ich noch nicht einmal, dass es diesen Tag überhaupt gibt. Ich wusste einiges über das Down Syndrom und ich kenne auch Menschen, die es haben (allerdings niemanden davon bis dato richtig gut). Und schließlich gibt es heutzutage für so viele Dinge einen speziellen Tag, da kann man eigentlich gar nicht alle kennt – also ich kenne nur wenige und der Großteil ist mir im Alltag noch nicht begegnet bzw. hatte bisher keine wesentliche Bedeutung für mich.
Der Welt-Down-Syndrom-Tag ist in seiner Existenz noch sehr jung. Er wurde 2006 ins Leben gerufen und seit 2011 ist er offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt. Seither werden am 21.3. weltweite Veranstaltungen organisiert, die das öffentliche Bewusstsein für diese Thematik steigern sollen. Das Datum steht symbolisch für das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms, das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms.
Da ich es selbst nicht besser schreiben könnte, habe ich hier einen Auszug aus einer Pressemitteilung, veröffentlicht vom deutschen Down-Syndrom InfoCenter:
„Die offizielle Anerkennung dieses Tages darf als großer Erfolg der permanenten und weltweiten Bestrebungen betrachtet werden, die Rechte und die Würde der Menschen mit Down-Syndrom überall auf dieser Welt zu sichern und zu schützen.
Trotz positiver Tendenzen und mehr Integration und Inklusion während der letzten 40 Jahre, werden Menschen mit Down-Syndrom noch kaum wahrgenommen, häufig auch diskriminiert: Sie leben vielerorts in öffentlichen Institutionen, fernab des gesellschaftlichen Alltags unter menschenunwürdigen Umständen. Die Gesellschaften auf der ganzen Welt wissen immer noch zu wenig über das tatsächliche Können und die Entfaltungspotenziale von Menschen mit Down-Syndrom. Vorurteile und stereotype Meinungen erschweren deshalb ihr Leben und drängen sie ins gesellschaftliche Abseits.
Ein anderer, besorgniserregender Trend macht sich in vielen Ländern breit: Es ist die zunehmende Anwendung von ausgefeilten Methoden der Pränatal-Diagnostik, die das Lebensrecht der Menschen mit Down-Syndrom in Frage stellt.
Vor diesem Hintergrund ist der Schritt der Vereinten Nationen als Erfolg des jahrelangen Engagements und der Lobbyarbeit der weltweiten Down-Syndrom-Gemeinschaft, an der das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter beteiligt ist, zu sehen.“
Unser Josia hätte sehr leicht ein Opfer der Pränatal Diagnostik werden können, da er beim Nackenfalten-Scan aufgefallen und somit regelrecht „durchgefallen“ ist. Aber wir haben keine weiteren Untersuchungen zugelassen, denn für uns stand fest, dass nicht wir es sind, die über das Leben dieses kleinen Wesens entscheiden.
Trotz dieser für uns unumstößlichen Tatsache sind unverzüglich all die krassen Gedanken in meinem Kopf eingezogen und haben mich teils heftig umgetrieben, niedergedrückt, gelähmt und mit Traurigkeit gefüllt. Diese Gedanken und Gefühle kommen ganz ohne Einladung, sie lassen sich nicht verdrängen, oder leugnen oder einfach tot schlagen…
Ich will das nicht!
Ich schaff das nicht!
Warum unser Kind?
Natürlich wünschen wir uns alle ein „gesundes“ und völlig „normales“ Baby.
Und all diese Ängste, die einen ganz plötzlich beherrschen, sind meiner Ansicht nach vor allem deshalb so übermächtig und groß, weil man in solch einer Situation nur äußerst selten liebevoll und mit Feingefühl begleitet und beraten wird. Und je weniger man über eine Sache weiß, desto größer ist die Angst davor.
Wohin mit all den Fragen?
Wohin mit der ganzen Ungewissheit und diesen vielen „wenn… dann“-Gedanken?
Es ist ganz selbstverständlich, dass wir am liebsten auf den Wegen gehen, die uns vertraut sind und die wir (scheinbar) kennen.
Aber genau dieser Gedanke ist in sich Selbstbetrug, eine Lüge.
Oder entspricht es etwa einer Tatsache, dass wir den Weg wirklich kennen?
Nur weil alles normal, unauffällig und wie immer aussieht ist es dennoch ein NEUER Weg. Jeder der mehr als 1 Kind hat weiß vermutlich recht gut, dass es nicht ganz automatisch wie immer läuft und man den Weg kennt, nur weil man schon einmal darauf unterwegs war. Vieles mag vertraut sein, sich auch wiederholen, und dennoch ist es ein neuer Weg…
tja, aber vertrauter, wenn zumindest alle Anzeichen auf „normal“ stehen 🙂
Das leugnet niemand!
Kürzlich habe ich die Aussage gehört, dass Krisen auch ihre guten Seiten haben. Eine davon ist die Tatsache, dass sie uns mit neuen Menschen in Verbindung bringen. Neue Menschen sind neue Chancen und in der Regel erschließen sich dadurch auch neue Möglichkeiten, wo Segen fließen kann.
Und genau das erleben wir!
Im vergangenen Jahr sind neue Kontakte entstanden, wovon ich sicher sagen kann, dass es ohne das kleine Extra von Josia nicht dazu kommen wäre. Und ich denke, wir stehen hier immer noch ziemlich am Anfang… denn da kommt mit Sicherheit noch so viel mehr.
Außerdem lese ich immer wieder auf Blogs von anderen Familien mit Down-Kindern, was spannend und ermutigend ist.
Ich entdecke mich wieder in den dort beschriebenen Gedanken und Gefühlen und spüre dadurch: Du bist nicht allein!
Ich entdecke die ein oder andere Parallele zu meinem Kind und nehme mein Kind mit anderen Augen wahr: ich schmunzle und lache ganz häufig beim Lesen, aber manchmal kommen mir auch die Tränen…
Happy World Down Syndrom Tag
für uns der erste mit diesem wunderbaren Schatz
